У родителей будет прекрасная возможность задать вопросы представителям Фондов, а также нашему медицинскому координатору др. Ларисе Амир относительно методов и прогнозов лечения в Клинике.
 
О каких заболеваниях будет идти речь?
•    апластическая анемия
•    остеопетроз
•    метахроматическая лейкодистрофия
•    конгенитальный дискератоз
•    мукополисахаридоз 1 типа — синдром Гурлера
•    мукополисахаридоз 2 типа — синдром Хантера
•    бета-талассемия
•    IPEX-синдром
•    гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
•    альфа-маннозидоз
•    адренолейкодистрофия (Х-АЛД)
•    болезнь Краббе
•    болезнь Ниманна-Пика
•    анемия Швахмана-Даймонда
•    анемия Фанкони
•    тяжелая комбинированная иммунная недостаточность
•    хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ)
•    синдром Вискотта — Олдрича
•    острый лимфобластный лейкоз 
•    острый миелобластный лейкоз 
•    саркома Юинга
•    рабдомиосаркома
•    лимфома

Для участия в круглом столе — закрытой  Zoom-встрече вам необходимо пройти регистрацию, после которой сервис пришлет на указанную вами почту ссылку на мероприятие (за день до мероприятия придет напоминание, а за 2 часа до трансляции придет ссылка).

Состав участников:
- Благотворительные Фонды:  
    "Алеша" -  Президент Фонда Алексей Зиновьев и куратор Елена Беляева
    "World Vita" — Исполнительный директор Александра Макаревич
    "Наши Дети" — Директор Фонда Анастасия Раевская
    "Ксения спасает жизни" -  координатор проекта адресной помощи  Сузанна Хосейни Могаддам и юрист-консультант Николай Маликов
     MDTerra - Президент Фонда Милана Мирзаева

- Представители Клиники Хадасса: координатор Элла Сакович, Доктор Лариса Амир. 
- Пациенты находящиеся на лечении в Клинике Хадасса.